Op de pedalen voor Duchenne

25 september 2008 om 00:00 Nieuws

Terwijl Job rustig verder tekent, legt zijn moeder Ingrid Wals uit wat Duchenne met haar zoon doet. ,,Op dit moment gaat het goed met Job; hij mag alles doen, heeft zwemles en gaat naar een gewone school. Soms heeft hij moeite met traplopen en ver lopen kan niet, dan zakt hij door zijn benen. Dat hij niet mee kan doen met voetballen of fietsen vindt hij niet zo erg. Ik heb daar meer moeite mee, hij zegt dat hij dan wel even blijft kijken.” Duchenne bestaat in verschillende mutaties, legt Ingrid Wals uit. ,,Voor één van die mutaties is nu een medicijn, maar dat werkt slechts plaatselijk en niet door het hele lichaam. Voor de mutatie die Job heeft zijn nog geen medicijnen beschikbaar. We proberen hoop te houden dat het medicijn er komt en dat het op tijd is voor Job. Ik probeer hem uit te leggen dat zijn spieren ziek zijn en dat de dokters pilletjes maken. Hij reageert dan nuchter; ‘dan neem ik die pilletjes en word ik weer beter’. De prognose van de ziekte is duidelijk; hij zal volledig afhankelijk worden. Artsen spreken van een levensverwachting van twintig jaar, maar de praktijk wijst gelukkig uit dat die tussen de vijfendertig en veertig jaar ligt.”

Sliedrechters fietsen 15.000 euro bij elkaar SLIEDRECHT - Job Wals (5) is een vrolijk ventje, dat lekker tekent tijdens het interview. Achter de vrolijkheid gaat verdriet schuil, want Job heeft Duchenne. Een erfelijke spierziekte die de spieren aantast, verzwakt en niet te genezen is. Duchenne komt alleen voor bij jongens en treft in Nederland één op de vierduizend kinderen. Diederik van Schijndel en Theo Tromp kwamen in actie en deden mee aan Duchenne Heroes; een zevendaagse mountainbiketocht waarmee ze 15.000 euro ophaalden voor onderzoek naar medicijnen tegen de spierziekte.

Door Marjanne Dijkstra

Via zijn moeder hoorde Diederik van Schijndel van Duchenne Heroes. ,,Eerder waren Stef, Ingrid en Job mijn buren, maar wat Job precies had wist ik niet. Ik vroeg Stef of het Duchenne was en of ik uit naam van Job met TeamJob101 mee mocht doen aan Duchenne Heroes. Theo had ook meteen oren naar de tocht. Zelf hebben we een spinningmarathon gehouden om geld in te zamelen. We zijn door veel mensen geholpen; een kapster heeft een dag voor ons geknipt, een klein meisje heeft op Koninginnedag op een kleedje spulletjes verkocht, de kringloopwinkel heeft geld geschonken en ook het Sliedrechtse bedrijfsleven heeft ons gesponsord.”

Duchenne Heroes werd dit jaar voor de derde keer gehouden. Aan de eerste editie deden vijftig renners mee en dit jaar stonden 275 fietsers aan de start. ,,De mountainbiketocht door Luxemburg, België en Duitsland eindigde in Nijmegen. We reden zo’n honderd kilometer per dag en hebben in totaal tienduizend hoogtemeters gemaakt, dat is hoger dan de Mount Everest. Ik vond het zwaar door de modder en de bergen”, vertelt Van Schijndel. Ook zijn vriend Theo Tromp vond de tocht heftig: ,,Je komt jezelf goed tegen. Je rijdt over oncomfortabele paden en moet heel wat stuurmanskunsten uit de kast halen om op de been te blijven.”

In de week dat ze fietsten werden ze verzorgd als topsporters menen de mannen. Van Schijndel: ,,Stef en een andere vriend, Erik van de Ven, zijn meegegaan als teambegeleiders. Ze bakten ‘s morgens pannenkoeken voor ons en zorgden ‘s avonds voor pasta. Het enige wat wij moesten doen was op de fiets stappen en trappen. Het onthaal, de zevende dag in Nijmegen, was fantastisch maar confronterend. Mooi omdat vrienden en familie ons opwachtten, confronterend omdat jonge Duchennepatiënten aanwezig waren. We hebben wel een groot geldbedrag bij elkaar gefietst, maar er is nog steeds geen medicijn.” Tromp voegt toe: ,,We hadden een groter doel dan de prestatie op zich. Ik heb ook twee keer meegedaan aan de Roparun en het doel geeft een extra stimulans. Nu ik zelf vader ben (zoon Timo is 4,5 maand) doen kleine kinderen met een ziekte me nog meer.”

Volgend jaar willen de mannen weer meedoen, dit keer met een uitgebreider team. Stef Wals staat dan ook op de pedalen, zo hebben Van Schijndel en Tromp bedacht. ,,Ik ben helemaal niet zo sportief, maar ik schijn wel aanleg te hebben voor fietsen”, lacht Wals. De mannen willen minimaal een team van vier fietsers op de been krijgen. Ook hebben ze een aantal Hardinxvelders ontmoet met wie ze graag samen willen fietsen en ze hebben al toezegging van een aantal sponsoren voor volgend jaar. ,,Het moet een professioneel team worden”, lacht Van Schijndel.

In totaal bracht Duchenne Heroes zo’n 950.000 euro bij elkaar. Het bedrag is nog niet compleet; tot 1 oktober kan geld gestort worden op het gironummer van TeamJob101; 5104286.