Benefietconcert voor Duchenne

SLIEDRECHT - In Muziek-cafe Candlelight begint donderdag 1 april om 20.00 uur een benefietconcert voor Team Job 101 en de strijd tegen de ziekte van Duchenne. Rockband XXL zal zich op het podium inzetten om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar de ongeneeslijke spierziekte. Het programma biedt verder de grote 'kaal-of-kammen show', een loterij, gratis chickenwings en Dj Robin.

Duchenne is een ernstige en erfelijke spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. In ons land hebben ongeveer achthonderd jongens deze ziekte. De ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patiënten doen toenemen tot 30 jaar, maar zelfs nu sterven er patiënten voor hun twintigste jaar. ,,Sinds twee jaar weten we dat onze Job Duchenne heeft, dat moment blijft je altijd bij", vertelt Jan Noorland van Team Job 101. ,,De gedachte van je kind in een rolstoel lijkt ondragelijk, maar al snel wordt het gewoon een handig hulpmiddel en is het fijn dat Job aan veel dingen toch gewoon kan blijven meedoen. Twee jaar terug kon hij bijvoorbeeld niet meelopen met de avondvierdaagse en dankzij de rolstoel doet hij nu wel gewoon mee. Zelf heeft hij er helemaal geen moeite mee, al vanaf het allereerste begin. Ik weet nog goed dat we moesten gaan 'passen' om te kijken welke rolstoel het meest geschikt zou zijn voor Job, hij ging erin zitten, reed ermee weg en draaide rondjes alsof hij niet anders wist. Nu heeft hij nog de keus om de rolstoel wel of niet te gebruiken, maar ik weet niet hoelang nog. Hetzelfde geldt ook voor zijn fiets, hij heeft een rode driewielfiets met hulpmoter waardoor het fietsen hem niet teveel moeite kost. Ieder dag weer is het een genot hem te zien fietsen. Hij vindt het heerlijk. Zo proberen we nog zoveel mogelijk te genieten en niet teveel naar de toekomst te kijken. Mede dankzij Duchenne Heroes en de inzet van onze vrienden en bekenden houden wij in ieder geval hoop op een betere toekomst voor Job en alle andere kinderen met Duchenne.

In september gaan 400 mountainbikers zich weer inzetten tegen de ongeneeslijke spierziekte. Duchenne heroes is een zevendaagse zware mountainbike tocht door vier landen met als doel geld in te zamelen voor de nodige onderzoeken. De opbrengst van Duchenne Heroes gaat naar onderzoeksprojecten van Duchenne Parent Project. Team Job 101 hoopt ook in september van de partij te zijn met als fietsers Marc Dame, Jan Noorland, Diederik van Schijndel, Maarten van Schijndel, Theo Tromp en Stef Walst en de begeleiders Arjan de Baat, Michel van de Ven en Erik van de Ven. Het startbewijs wordt verkregen door minimaal € 2500,00 per fietsdeelnemer te verzamelen via sponsors. Om dit bedrag bij elkaar te sparen heeft Team Job diverse acties gepland, waaronder het benefietconcert in Candlelight op donderdag 1 april.

Voor meer informatie over het Duchenne Parent Project zie de site www.duchenneheroes.nl. Sponseren kan ook via de site www.duchenneheroes.nl onder de rode knop “sponser een hero” rechts bovenaan. In de kolom “wie sponser je“ moet de naam Teamjob101 opgezocht worden; de volgende stappen spreken voor zich.