Als ervaringsdeskundige zette de Hardinxveldse het café op.
Als ervaringsdeskundige zette de Hardinxveldse het café op. Eline Lohman

'Autisme heeft ook mooie kanten'

Arianne is niet iemand die graag op de voorgrond treedt, maar ze vindt het heel belangrijk om het initiatief aan te bieden en daarom organiseert ze de avonden met liefde.

Eens per maand vinden de avonden plaats, met uitzondering van de zomermaanden. Het is een echt ouderinitiatief, want Arianne en haar man hebben de bijeenkomsten opgezet. Zij hebben drie zoons, waarvan er twee (13 en 18 jaar oud) autisme hebben, vertelt Arianne in de Buurtkamer bij Servanda, waar de bijeenkomsten sinds januari plaatsvinden. ,,Mijn man en ik merkten dat er nog niet zoveel is voor deze doelgroep. Terwijl je met allerlei zaken te maken krijgt wanneer je kinderen hebt met autisme. In ons geval moet je bijvoorbeeld dingen goed plannen, anders is er teveel onduidelijkheid. Dan gaan ze malen en dat heeft invloed op het gedrag. Als je duidelijk maakt wat er gaat gebeuren, dan heeft dat een positieve invloed op het gedrag. Zo niet, dan wordt mijn ene zoon vaak heel druk en chaotisch en de andere trekt zich juist helemaal terug."

Arianne en haar man hebben begeleiding gekregen, maar ze merkte dat er onder ouders van kinderen met autisme behoefte is aan meer. ,,Je moet het uiteindelijk zelf doen. Aangezien we als ouders allemaal ervaringsdeskundigen zijn, besloten we het Autismecafé Hardinxveld op te zetten. Ouders kunnen elkaar helpen en steunen en ervaringen delen. Onderwerpen als rijbewijs, zelfstandig wonen, regulier of speciaal onderwijs, werk of stage passeren de revue."

De eerste bijeenkomst werd bezocht door een vijftal mensen. ,,In het begin zijn we heel rustig gestart. We waren blij met iedereen die kwam. We wisten ook niet goed hoeveel mensen we konden verwachten. Maar het maakt niet uit hoeveel bezoekers we maandelijks hebben – het gaat erom dat je met elkaar sterker staat. Voor sommigen is het café echt een uitlaatklep. We willen mensen met elkaar verbinden en daarvoor bieden we een platform. Mijn man heeft zich inmiddels teruggetrokken; ik organiseer de avonden nu samen met een andere dame die een kind met autisme heeft. Ik heb het even alleen georganiseerd en dat vond ik best spannend, want ik ben niet iemand die graag op de voorgrond treedt of leidt, maar ik vind het te belangrijk om het niet te doen. Er kwam ook aardig wat kijken bij de voorbereidingen. Zo moesten we kijken naar het financiële plaatje, de ruimte, pr. We hebben alles helemaal zelf vormgegeven. Fijn dat ik er mijn eigen ideeën in kwijt kan. We hadden gelijk al een beeld van hoe het Autismecafé Hardinxveld moest worden en zo is het ook geworden."

Arianne is blij met de begeleiding die ze in het verleden gehad heeft van professionals. Daarbij heeft ze handvatten gekregen om met het autisme van haar zoons om te gaan. ,,Ik heb er veel van geleerd. Zoals het reguleren van emoties. Bijvoorbeeld: wanneer de jongste heel vaak boos is, dan weet ik dat ik dingen niet duidelijk overbreng. Daar kan ik dan wat aan doen. Hijzelf heeft ook geleerd om met zijn boosheid om te gaan. Hij kijkt wat hij er zelf aan kan doen om rustiger te worden. Vaak betekent dit dat hij zich even terugtrekt op zijn kamer." De vraag of het toeval is dat twee zoons autisme hebben, vindt Arianne niet raar. ,,Het komt in de familie voor."

'Het geeft mij voldoening dat ik deze mensen bij elkaar heb weten te brengen'


De gesprekken die tijdens de bijeenkomsten – de volgende avond is op 12 maart - van het Autismecafé Hardinxveld gehouden worden onderling en waarbij soms professionals van het Sociaal Team aanwezig zijn, zijn altijd gerelateerd aan autisme. Dat vindt Arianne fijn, want ook al kan haar gezin inmiddels goed met autisme omgaan, je leert volgens haar altijd van elkaar. ,,De bijeenkomsten brengen met zich mee dat ik mijn eigen situatie relativeer: het kan veel erger. Het geeft mij voldoening dat ik deze mensen bij elkaar heb weten te brengen. Dat zijn veelal ouders met kinderen met autisme, maar ook mensen van wie de partner het heeft, of mensen die zelf bekend zijn met het autistisch spectrum."

Arianne heeft een passie voor zorgen, want niet alleen bij het Autismecafé gaat het over zorg, maar ook in haar werk: zij is administratief medewerkster in een verpleeghuis. ,,De gezondheidszorg vind ik een interessant onderwerp. Door het autisme van de kinderen ben ik me meer in deze stoornis gaan verdiepen. Het verbaast me steeds meer hoe je je hersenen iets aan kunt leren. Als je begrijpt hoe de hersenen werken, kun je daar wat mee. Dingen die je als iemand met autisme nog niet zo goed kunt, kunnen meestal aangeleerd worden. Door bijvoorbeeld een ochtendritueel keer op keer op dezelfde manier te doen, train je je hersenen, zodat die een volgende keer weten wat ze moeten doen."

De Hardinxveldse benadrukt dat er echt niet alleen maar negatieve kanten aan autisme zitten. Dat wordt volgens haar nog wel eens vergeten. ,,Er zijn ook mooie dingen van autisme. Mensen die het hebben, zijn bijvoorbeeld vaak creatief, hebben oog voor detail, zijn eerlijk en weten soms heel veel over één onderwerp. Het is goed om dat niet te vergeten."

Arianne in de Buurtkamer.