Strijd tegen de ziekte van Duchenne

SLIEDRECHT - Vierhonderd mountainbikers, zevenhonderd kilometer, zeven dagen, vier landen, één doel. In september zetten vierhonderd mountainbikers zich tijdens Duchenne Heroes in tegen de ongeneeslijke spierziekte Duchenne. Ook de Sliedrechtse gemeenschap brengt een delegatie op de been.

Twee Sliedrechtse teams hopen de spieren in te zetten tijdens de zevendaagse zware mountainbiketocht door vier landen: Jan Noorland en Team job 101 met als fietsers Jan Noorland, Diederik van Schijndel, Theo Tromp, Marc Dame, Stef Walst en Maarten van Schijndel. Begeleiders tijdens de tocht zijn Arjan de Baat, Michel van de Ven en Erik van de Ven. Het startbewijs wordt verkregen door minimaal € 2500 per deelnemer te verzamelen via sponsors. ,,400 x 2500 euro = één miljoen euro voor het broodnodige onderzoek. Wat zou dit een geweldig succes zijn", aldus de enthousiaste deelnemers.

Zij leggen uit waarom het een noodzaak is dat sponsors de portemonnee trekken: ,,Duchenne is een ernstige en erfelijke spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. In ons land hebben ongeveer achthonderd jongens deze ziekte. De ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patiënten doen toenemen tot dertig jaar, maar zelfs nu sterven er patiënten voor hun twintigste jaar. Veel ouders van kinderen met Duchenne leven met een gevoel van onmacht en onrechtvaardigheid. We moeten alles op alles zetten om genezing mogelijk te maken. Voor vele kinderen komt het waarschijnlijk te laat, maar voor de toekomstige patiëntjes zijn we misschien op tijd."

De opbrengst van Duchenne Heroes gaat naar onderzoeksprojecten van Duchenne Parent Project. Voor meer informatie over het Duchenne Parent Project zie de site www.duchenneheroes.nl. ,,Iedereen die op de één of andere manier bij Duchenne Heroes betrokken is, is een hero. Niet alleen de helden die fietsen voor het goede doel, ook de enthousiaste vrijwilligers die hun steentje bijdragen én alle sponsoren die het evenement tot zo'n groot succes maken door hun (financiële) bijdrage", aldus de deelnemers.

Sponsoren kan via de site www.duchenneheroes.nl via de rode knop 'sponsor een hero'. Ook zijn er mogelijkheden voor shirtsponsoring, via Erik van de Ven: 06-51889086.