Mannenzang Sliedrecht overhandigt 8.500 euro aan Stichting Vlinderkind

Namens Mannenzang Sliedrecht overhandigde Arie van den Bos de cheque aan Bert de Jong van Stichting Vlinderkind. Bert en zijn vrouw Ineke zetten zich op verschillende manieren in om geld in te zamelen voor de stichting en de vlinderziekte onder de aandacht te brengen.

SLIEDRECHT Mannenzang Sliedrecht heeft woensdag 7 oktober een cheque van € 8.500 overhandigd aan Stichting Vlinderkind. Het bedrag werd ingezameld tijdens de mannenzangavond op zaterdag 5 september in de Grote Kerk in Sliedrecht. Ruim 800 mannen waren daarbij aanwezig. Nog eens zo’n 2.500 mensen volgden de avond via de livestream.

Het geld wordt gebruikt voor de inzet van een ambulant verpleegkundige. Die kan kinderen met de vlinderziekte thuis bezoeken, waardoor zij voor een deel van hun zorg minder vaak naar het ziekenhuis in Groningen hoeven.

STICHTING VLINDERKIND

Stichting Vlinderkind zet zich in voor mensen met epidermolysis bullosa (EB), beter bekend als de vlinderziekte. Dit is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij de huidlagen niet goed aan elkaar hechten. Hierdoor kunnen door aanraking of wrijving blaren en wonden ontstaan. Bij sommige vormen kunnen ook de slijmvliezen aangedaan zijn.

De gevolgen verschillen per persoon en per vorm van EB. De ziekte kan onder meer dagelijkse wondverzorging, pijn en beperkingen bij alledaagse activiteiten met zich meebrengen. Er is op dit moment geen genezende behandeling.

Stichting Vlinderkind ondersteunt wetenschappelijk onderzoek naar behandeling en genezing van EB en zet zich daarnaast in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met de ziekte.

Meer informatie staat op www.vlinderkind.nl.