Dana en Ruben Keijzer
Dana en Ruben Keijzer Richard van Hoek Fotografie

Sliedrechts echtpaar in actie voor dochterNova: ‘Met haar hadden we de mooiste jaren van ons leven’

23 juli 2023 om 14:38 Mensen

SLIEDRECHT ,,Ik ben een deel van mijn hart kwijtgeraakt.” Aan het woord is de Sliedrechtse Dana Keijzer. Zij en haar man Ruben verloren hun dochter Nova in augustus vorig jaar aan een zeldzame vorm van kanker in haar hersenen. Ze hebben een grote actie opgezet om meer onderzoek mogelijk te maken naar deze vorm van kanker en al ruim 48.000 euro opgehaald. Op 29 juli - wat de derde verjaardag van Nova had moeten zijn - volgt het hoogtepunt van de actie: Ruben loopt dan van Sliedrecht naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht, waar hun dochter werd behandeld.

door Marjanne Dijkstra

Wat er met Nova is gebeurd, is pure pech”, vertelt Dana Keijzer over haar overleden dochter. Nova werd geboren op 29 juli 2020. ,,Het was een gewone zwangerschap en ook de bevalling ging goed. Ze had even moeite met ademhalen en moest twee nachtjes blijven, maar daarna was er niets aan de hand. We gingen trots en blij naar huis. Ze was een lieve en relaxte baby en we wenden met zijn drieën langzaam aan hoe het is om een gezin te zijn. Nova was bijna twee maanden toen ze rare trillingen in haar oogjes kreeg. Dat was niet altijd, maar het viel toch op. De week erna moesten we bij het consultatiebureau zijn en daar verwezen ze ons via de huisarts door naar de kinderarts. Dat was op vrijdag en de huisarts zag de verwijzing niet meer. Na het weekeinde wilde de kinderarts Nova meteen zien. Gek genoeg voelde ik nog geen paniek ofzo, ik was vooral benieuwd wat ze te zeggen hadden.” 

HERSENTUMOR

In het ziekenhuis werd Nova onderzocht en kreeg ze een echo van haar hoofd. ,,Een gesprek met de kinderarts en de neuroloog volgden en ze vertelden me dat Nova een waterhoofdje had. Ik moest Ruben gaan bellen en ze wilden ook nog een mri maken. Nova zou worden overgeplaatst naar het Sophia Kinderziekenhuis en ik kon alleen maar denken: ‘Dat is toch een ziekenhuis voor hele zieke kinderen?’ ‘s Avonds laat stonden er uiteindelijk vier artsen in de kamer van Nova. Dan weet je dat het niet goed is. Ze vertelden ons dat Nova een hersentumor had op een zeer complexe, niet te opereren plek. We waren verslagen door dat bericht.” 

CYSTE

Ruben haakt in: ,,Twee of drie dagen leefden we met de boodschap dat het einde oefening was voor Nova, maar uiteindelijk werd er toch een neurochirurg uit Italië ingevlogen die gespecialiseerd was in hersenoperaties bij kinderen. Hij hielp de chirurg hier met de operatie. Dertien uur lang werd ze geopereerd en ze kwam daar wonderwel goed uit. Na twee maanden kreeg Nova een scan in het Sophia Kinderziekenhuis en het bleek dat zich een cyste had gevormd. Die drukte op de tumor en Nova had uitval van haar romp en armpjes.”

STEEDS SLECHTER

Nova werd verder behandeld in het Prinses Máxima Centrum. Dana vertelt: ,,Ze kreeg chemo’s en de tumor leek daardoor stabiel. We bleven altijd hoop houden. Het is alles wat je nodig hebt en daar vaar je op. We konden zelfs op vakantie en Nova ontwikkelde zich. Ze kon kruipen op haar rug en we oefenden met zitten. Daardoor ging ze steeds een beetje vooruit. In mei 2022 werd ze heel erg ziek. Nova bleek een hersenvochtbacterie te hebben waar ze twee maanden voor is behandeld. Na de laatste operatie die daarvoor nodig was, hebben de artsen ter controle een MRI gemaakt. Toen werden uitzaaiingen ontdekt en haar bloedwaardes werden steeds slechter. Ook had ze steeds meer moeite met ademen. We voelden het aan alles en zeiden ook tegen de artsen: ‘Vertel ons maar hoe het zit.’ We merkten gewoon hoe Nova uit onze handen glipte. Het was toen dat ons voor het eerst werd gezegd dat we haar gingen verliezen. De laatste week ging ze snel achteruit Voor de familie planden we een dag om langs te komen. Opa’s, oma’s, ooms en tantes konden haar zo nog even zien en een kusje geven. Die avond overleed ze tussen ons in, op 24 augustus 2022. Hoe verdrietig we ook waren, niets is erger dan je kind zo zien lijden. We hebben haar aangemoedigd om te gaan. Ze is rustig overleden.”

IN VERWACHTING 

Inmiddels is Dana in verwachting van een broertje of zusje voor Nova. Ook dat was een zware beslissing. Ruben vertelt daarover: ,,Ik moest er eerst niet aan denken, ik wilde dit niet nog eens meemaken. Maar ik heb ook een hart vol liefde om te geven en ik wilde graag weer vader worden. Wat met Nova is gebeurd, is pure pech. We hebben meegedaan aan wetenschappelijk onderzoek waaruit dit blijkt. Wereldwijd waren er ook maar twee documentaties van de dna-fout die bij Nova is ontdekt, dus we durfden een tweede kindje aan. Al blijft het natuurlijk altijd heel erg spannend.”

UITLAATKLEP

Om wat terug te doen voor kinderen en ouders die in dezelfde situatie zitten of komen, besloten de twee begin 2021 een actie op te zetten om geld in te zamelen. Ruben: ,,Nova had een zeldzame dna-fout en we willen graag meer onderzoek mogelijk maken naar dat type. Ons doel was 5000 euro ophalen, maar dat doel was binnen 48 uur gehaald. We hebben veel acties gehad onder andere met Valentijnsdag, Pasen en met kerst. Nova is het boegbeeld van de actie en er komt veel oranje (de kleur van het Prinses Máxima Centrum), hartjes en sterren in terug. Inmiddels hebben we de 48.000 euro aangetikt. We hadden de afsluitende loop gepland op 29 september, maar toen wisten we niet dat Nova zou overlijden. Daarom hebben we het verzet. Ons hoofd stond er niet naar, omdat we nog in diepe rouw zaten en lichamelijk waren we niet in staat om op dat moment de loop te doen.” Dana voegt toe: ,,Doorgaan met de actie werkte voor ons als rouwverwerking en uitlaatklep. Ik vind het heel fijn om bezig te zijn met Nova. Maar op 29 september houdt het echt op. Ruben loopt op 29 juli naar het Prinses Máxima Centrum. Ik zou met hem meelopen, maar ik ben dan zeven maanden zwanger.” Ruben haakt in: ,,Mijn vader loopt een stuk mee en Dana sluit de laatste kilometer aan. Opgeven is geen optie wat mij betreft, want iemand kijkt mee van boven.”

NOOIT WILLEN MISSEN

De twee zijn veranderd als mens sinds de geboorte en het overlijden van Nova. Ruben: ,,We zijn anders gaan leven. We waren altijd superdruk. Voor mijn werk was ik drie weken weg en dan weer drie weken thuis. Alle weekeinden zaten dan vol. Nu hebben we leren genieten van elke dag.” Dana vult aan: ,,Lekker met Nova samen in de tuin rommelen vond ik heerlijk. We willen nu de dingen doen die we leuk vinden en niet wachten op later, want je kunt niets plannen. We hebben twee hele mooie jaren met Nova gehad, de mooiste jaren van ons leven. We hadden dat nooit willen missen.”

Ook doneren? Kijk op https://www.maximaalinactie.nl/fundraisers/dana-keijzer.

Marjanne Dijkstra

advertentie
advertentie